«Crónicas de Lucha», historias que cambiaron la legislación sanitaria
Santiago Quintana es sociólogo, especialista en temas de salud y el autor del libro “Crónicas de lucha. Mujeres y hombres que revolucionaron la legislación sanitaria argentina”. En este gran trabajo relata las ocho historias detrás de importantes leyes sancionadas en la última década: la N° 27.351 de Electrodependientes; la “Ley Justina” de donación de órganos, tejidos y células; la 27.491 de Control de Enfermedades Prevenibles por Vacunación; la 26.914 de Protección a las Personas con Diabetes; la 26.742 sobre derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado; la Ley de Reproducción Humana Asistida; la 27.350 sobre uso medicinal del cannabis, y la “Ley Johana” de violencia obstétrica.
Según el propio autor, estas historias de alguna manera, nos atraviesan e interpelan a todos. “Entrevisté a ocho personas que a mi modo de ver revolucionaron la legislación sanitaria argentina por situaciones que estaban viviendo en su vida cotidiana, en el seno más íntimo de su familia. Impulsaron proyectos de ley en materia de salud para resolver en principio la situación personal que estaban atravesando pero que en definitiva después terminaron beneficiando a colectivos muchos más amplios. Por ejemplo, el caso de la Ley de Diabetes. María Lutiral entendió que la ley que existía en ese momento necesitaba ser mejorada y ella fue la que impulsó esta reforma por su hija Esmeralda, pero después benefició a casi el 10 % de la población argentina”, contó Quintana en diálogo con el programa RL 18 “El Regreso de Radio Latina”, conducido por Rubén Suárez.
“Yo hablé con los emblemas de cada una de estas luchas. Pero detrás de ellos hay un montón de organizaciones y gente que estuvo apoyando. Son los casos de Mauro Stefanizzi, que fue quien impulsó la Ley de Electrodependientes por la situación que estaba viviendo con su hijo Joaquín. Es una ley que se sancionó hace dos años, que lo que hace es básicamente permitirles a quienes están en esta condición acceder a una tarifa social gratuita y a fuentes alternativas de energía en casos de cortes de luz”, detalló.
También está el caso de Johanna Piferrer, quien sufrió violencia obstétrica. “A los ocho meses de embarazo perdió a su hijo, y a partir de ahí sufrió una serie de maltratos y destratos por parte de los profesionales de la salud. Y ahora está impulsando una ley que todavía no se sancionó, porque lamentablemente no se trató en el Congreso, para establecer un procedimiento ante la muerte perinatal que fue lo que padeció ella”.
Después la conocida Ley Justina, que según Quintana se trata de “un caso emblemático porque cruza transversalmente y hay un denominador común con la generosidad de toda esta gente. Porque Justina no recibió el corazón que estaba esperando y lamentablemente falleció, pero Ezequiel, su mujer y mucha otra gente, siguieron impulsando esta ley. Y a un año de haber sido sancionada, se cumplieron récords de donación. Justina le dijo al padre antes de fallecer que ayude a todos los que pueda”.
En el mismo sentido, otro caso similar es el de Fertilización Asistida. “María Elena Cabral impulsó esta ley con la organización Abrazos por dar Vida. Ella no llegó a ser madre. No pudo ser beneficiaria de la propia ley que impulsó. Pero esta benefició a un montón de gente cumpliendo su sueño de formar una familia”, explicó.
Además habla en su libro sobre la Ley de Muerte Digna. “La de Selva Herbon es una historia muy triste. Ella tiene una hija llamada Camila que nació con una patología irreversible. Y ella les pidió a los médicos que por favor la dejen partir dignamente y en paz, y estos le contestaron que en ese momento no había una legislación que amparara esa situación. Entonces se puso a impulsar esta ley y el primer caso tras su sanción fue el de su propia hija”.
Valeria Salech es la presidenta de “Mamá Cultiva Argentina”. “Ella impulso la ley de uso medicinal del aceite de cannabis, por la situación que estaba viviendo con su hijo que tenía una epilepsia refractaria. La medicación que venía tomando empeoró el cuadro y le generó autismo, hasta que conoció el aceite y le mejoró la calidad de vida”, explicó Quintana.
Finalmente está la historia de Carla Vizzoti, detrás de la Ley de Vacunas. “Este es el único caso que se corre un poquito del eje porque no estaba atravesando una situación, simplemente ella es una médica muy prestigiosa que a través de su expertise técnico impulsó esta ley”.
Pero además de estas historias, en “Crónicas de lucha” el sociólogo analiza el contexto del estado de la salud en Argentina, que asegura “es alarmante”. “Estamos a un año de que el Ministerio pasó a ser Secretaria. En términos simbólicos y materiales ha sido muy fuerte esta decisión. Es la tercera vez en la historia argentina que se degrada el Ministerio de Salud a Secretaria. Las otras dos veces habían sido en la autodenominada Revolución Libertadora en 1955, y en el año ‘66 en el Gobierno de facto de Onganía. Es fuerte en términos materiales por cuestiones presupuestarias y demás, y simbólicamente porque fue un mensaje del Ejecutivo (en ese momento Mauricio Macri) de que la salud está en segundo plano. Nada menos que en un país donde la salud es universal pero tenemos grandes desafíos de mejorar su inequidad, su calidad e infraestructura”, sostuvo Quintana en RL 18.
Y para finalizar explicó uno de los motivos por los cuales decidió embarcarse en este interesante trabajo: “Me atreví a encarar este proyecto porque cuando uno mira encuestas de las principales problemáticas que tenemos los argentinos, la salud aparece lamentablemente entre las últimas. Entonces el objetivo también era visibilizar estar leyes, estas historias, porque de alguna u otra manera nos atraviesan e interpelan a todos. Poner a la salud en el eje principal me parece que está bueno y es importante”.